chroniques locale, associative, scolaire, municipale, sportive, patrimoine, histoire, avec présentation de livres, cartes postales, etc...
L'Autisme, ça n'arrive pas qu'aux autres.
400 000 personnes en sont atteintes, 3 millions de français sont concernés par l'autisme, 1 enfant sur 150 naît avec cette maladie.
Peut-être un de nos enfants, une nièce, l'enfant d'un ami....
Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme
Jeudi 2 avril 2009 à Rambouillet
De 17h à 19h à Rambouillet.(de 17 à 18h place Felix Faure, de 18 à 19h sur le parvis de la gare)
au son musique celtique, pour distribuer des cartes de sensibilisation afin d’informer les citoyens à la problématique de l’autisme
Le témoignage d'Irène, essartoise.
Irène parlera de tout cela sur la Radio RVE 103.7 http://www.radiorve.com/ dimanche 29 mars de 11h à 11h25.
Je suis maman d’un petit garçon autiste de 4 ans et demi. C’est ainsi que je suis rentrée dans cette « famille » du handicap, comme tout parent d’enfant handicapé, et c’est à cette place là (que chacun de nous pense réservée tristement aux autres jusqu’à ce que ça tombe sur soi), que je me rends compte à quel point l’autisme est un handicap qui est laissé pour compte à beaucoup de niveau en France.
C’est pourquoi j‘ai rejoins plusieurs associations dont localement, AIDERA Yvelines http://aiderayvelines.org/ .
Et nationalement LEA POUR SAMY, http://www.leapoursamy.com/
(voir également AUTISME France http://autisme.france.free.fr/ )
C’est donc en partenariat avec l'association LEA pour SAMY qu’il y aura une action de sensibilisation sur l'autisme au niveau local à Rambouillet le jeudi 2 avril de 17h à 19h. Nous serons quelques bénévoles accompagnés d’une cornemuse (selon autorisation), pour distribuer des cartes de sensibilisation afin d’informer les citoyens à la problématique de l’autisme qui touche, d’après les études internationales, 1 personne sur 150.
Le but premier étant de faire connaître l’autisme et les difficultés rencontrées par les familles.
Ces difficultés sont de tout ordre :
D’une part il y a les difficultés propres liées au handicap dont la gestion au quotidien est très fatigante.
Et d’autre part, il y a les difficultés qui sont des conséquences du handicap, tels que (pour n‘en citer que quelques unes) : rarement de diagnostique clairement établi pendant des mois (voire des années), pas de réel suivi adapté dans les structures pédopsychiatriques classiques, déscolarisation, le regard des autres… en plus de l’inquiétude que génère l’incertitude concernant l’avenir de leur enfant, les parents se sentent livrés à eux même et désemparés. Souvent déscolarisés, les enfants autistes ne bénéficient pas toujours d’une aide à l’école, ne serait-ce que quelques heures hebdomadaires. Ces conséquences peuvent bouleverser l’équilibre d’une famille, même financièrement.
Et cela est sans parler de l’aspect psychologique, quand certains pédopsychiatres culpabilisent encore les parents!
Là est le point central du problème des autistes et de leur familles en France. Ce handicap, qui est pourtant maintenant reconnu au niveau international comme une maladie neurobiologique d’origine génétique, est encore considérée par la plupart des pédopsychiatres Français comme un trouble psychologique dont le traitement est, au pire, une prise en charge psychanalytique ou psychiatrique, au « mieux » aucune prise en charge digne de ce nom.
Ce type d’approche du handicap est inapproprié et la prise en charge qui en découle, en plus d’être inadaptée, est préjudiciable à l’enfant et à sa famille.
À titre personnel, si je ne me suis pas laissée psychanalyser, on m’a quand même posé en premier lieu la question suivante : « avez-vous désiré cet enfant ? »
Songez une minute à l’offense qu’on m’a fait en doutant de cela d’entrée de jeu, moi qui aime mon fils plus que tout au monde! C’est une injure qu’on se permet de faire aux mères d’enfants autiste qu’on ne fait pas aux autres.
Bref, c’est cette approche périmée de l’autisme qui est maintenue dans le milieu médical avec un conservatisme déconcertant. Cette pensée est par conséquent généralisée dans la tête des citoyens. Heureusement, grâce aux actions des associations et aux medias qui parlent de plus en plus de l’autisme, l’opinion publique évolue dans le bon sens. Il semblerait que les citoyens soient nettement moins réactionnaires que certains psychologues et psychiatres.
Hélas, et là se rejoignent sans doute tous les handicapés, il y a toujours des gens bêtes et méchants, et aussi beaucoup de lâches. Il faut faire avec et se prémunir contre l’indifférence ou même l’abandon. Mais combien réchauffent le cœur les proches et amis qui se révèlent véritables!
Dans cette aventure qu’est d’être parent d’un enfant autiste, il n’y a pas que du malheur. Je remercie mon enfant pour la force qu’il révèle en moi. Je n’ai jamais songé à en avoir honte, il est certes décalé, mais il est extra-ordinaire et magnifique. La tendresse et l’amour que je lui voue et qu’il me rend sont le plus grand trésor de ma vie.
Non, les enfants handicapés ne sont pas des enfants « ratés » comme j’ai entendu cela à la télé (de la bouche d’une mère, j‘en suis outrée)!
Extrait de la pétition
L’association LEA POUR SAMY milite POUR UNE RECONNAISSANCE DE L’AUTISME CONFORMEMENT AUX CRITERES DE L’OMS
Léa pour Samy – La Voix de l’Enfant Autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge et milite
pour la mise en place d’actions et de projets novateurs.
L’autisme est reconnu, au niveau international, comme une maladie neurobiologique d’origine génétique qui constitue un handicap cognitif sévère. En France, des milliers d’enfants autistes sont encore diagnostiqués psychotiques (donc fous), avec à la clé une prise en charge psychiatrique ou psychanalytique en termes et une absence d’accès à leurs droits fondamentaux.
Malgré la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe, le plan autisme 2005-2007, la circulaire et les recommandations de la Haute Autorité de Santé en 2005, le rapport du Conseil National d’Éthique en 2006, l’autisme reste encore et toujours marginalisé
Les autistes français n’ont pas à être traités différemment des autres personnes autistes dans le monde.
Au niveau international, nous avons obtenu, grâce à un vote de l’ONU, que le 2 avril soit la journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme.
Association LEA POUR SAMY – La Voix de l’Enfant Autiste
Action Internationale Contre l’Autisme
51 rue Léon Frot 75011 Paris
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